שתף את הפוסט:
לפני שנה וחצי עשיתי החייאה לבן שלי על הרצפה בבית, אחרי 38 ימים בטיפול נמרץ וניתוח טרכוסטום (נושם דרך פתח בגרון) הוא ניצל ברוך ה', אבל אני עד היום לא התאוששתי מזה.
שלום לכולם,
אני משה, נשוי לבת-אל, ולנו 7 ילדים.
בני הבכור הוא אלישיב והוא בן 15.
חלקכם מכירים ויודעים שיש לי ילד מיוחד, מאוד מיוחד.
אלישיב סובל ממחלה גנטית נדירה ביותר בשם TECPR2 שמשבשת את ההתפתחות התקינה של הגוף - כל המערכות בגוף נפגעות...
אנחנו מאכילים אותו דרך פג(כפתור בבטן), מחובר תמיד לחמצן ומונשם לסירוגין..הוא לא מצליח לדבר והוא לא מסוגל ללכת בכוחות עצמו, יש לו מטפלת צמודה כל שעות היממה.
לרוב הילדים שחולים לא מגיעים לגיל של אלישיב, זה שהוא איתנו זה נס.
עד היום הילד ששרד הכי הרבה נפטר בגיל 18.5...
מאז שאובחן במחלה בגיל 4, אנחנו חיים בידיעה שאין תרופה או פתרון ונגזר עלינו לראות את הילד שלנו דועך לנו מול העיניים.💔
יש עוד 3 מקרים של המחלה בארץ ואנחנו בקשר עם שאר ההורים.
בשיחות שהיו ביננו שמענו לראשונה על צוות מדענים מארה"ב שפיתחו תרופה גנטית חדשנית שעשויה להציל לאלישיב את החיים.
זה באמת הסיכוי האחרון שלנו להציל את אלישיב שלנו.
כשראית כמה עולה הטיפול חשבתי שאני לא רואה טוב... 2.5 מיליון דולר...
אין לנו ברירה ועוד יותר מזה אין לנו זמן, אנחנו במירוץ נגד השעון.
אני פונה אליכם בבקשה, מאבא שרק רוצה שהבן שלו יחייה.
בבקשה תעזרו לנו להציל אותו! 🙏🏻
אל תתנו לנו לאבד את הילד הבכור שלנו, הוא ילד מקסים וחכם, שלמרות מה שנגזר עליו הוא לא מפסיק לחייך ולהאמין...
בבקשה תתרמו לנו, גם אם זה קצת, בשבילנו זה עולם ומלואו.
חפש עוד
עלינו
לדעת ראשונים
הוסף רישום
רשתות חברתיות